No Dia Mundial das Doenças Raras, a Secretaria da Saúde (Sesa) e a Celepar reforçam a importância do cadastro no Sidora, sistema online pioneiro no País criado há um ano pelo Governo do Paraná por meio da Celepar. Ele permite ampliar e aperfeiçoar as ações voltadas ao público diagnosticado, compilando um banco de dados com informações importantes para o atendimento e tratamento multiprofissional. A data foi definida como 28 de fevereiro, mas nos anos bissextos acontece no dia 29.

Além de facilitar o acesso da população com doenças raras a informações sobre tratamentos, as pessoas cadastradas no Sidora têm uma carteirinha com QR Code para que em situações de emergência profissionais de saúde tenham acesso rápido às informações destes pacientes. Até agora, 208 pessoas diagnosticadas foram cadastradas.

EXEMPLO — Lisyane de Mello Cher, técnica administrativa da Celepar, é uma das pessoas cadastradas no Sidora. Ela foi diagnosticada com neuromielite óptica, uma doença que afeta o nervo óptico e/ou a medula.

"Doenças raras não são divulgadas", diz Lisyane. "Precisamos levá-las ao conhecimento do maior número de pessoas possível, aumentando assim as políticas de investimento em ciência e tecnologia para um dia, quem sabe, conseguirmos chegar à cura."

Diretor-presidente da Celepar, Gustavo Garbosa reforça o importante papel do Sidora frente aos desafios das doenças raras. "É com informação que podemos agir de maneira eficaz. Por isso, um banco de dados como o Sidora, que registra a incidência de cada doença no estado, é de grande valia à gestão pública, que pode tomar decisões embasadas e criar políticas públicas que façam a diferença na vida de quem mais precisa", afirma.

BANCO DE DADOS — Para compor o sistema, foi utilizado o banco de dados da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe). Além disso, a Sesa formulou um questionário para identificar pessoas com doenças raras no Paraná, com o objetivo de realizar o mapeamento das doenças, identificando e conhecendo a realidade das pessoas e associações que atendem esses pacientes.

“O Sidora, além de fornecer informações para desenvolvimento de políticas públicas, disponibiliza carteirinha aos usuários cadastrados para utilização em situações de emergência, auxiliando médicos e profissionais de saúde no acesso rápido às informações relevantes sobre o diagnóstico desses pacientes. É uma grande conquista do nosso Estado”, afirma Maria Goretti David Lopes, diretora de Atenção e Vigilância em Saúde da Sesa.

Algumas das doenças raras mais cadastradas no sistema são: Síndrome de Ehler-danlos, Síndrome do X-Frágil, Epidermólise Bolhosa, Doença de Crohn, Síndrome de Rett, Esclerose Múltipla e Osteogênise Imperfeita.

INCIDÊNCIA – O número exato de síndromes e doenças raras ainda é incerto, mas atualmente são descritas cerca de 8 mil situações na literatura médica – 75% delas acontecem em crianças. No Brasil, a estimativa é que existam atualmente 13 milhões de pessoas afetadas por essas enfermidades, sendo que parte delas já conta com tratamento específico.

De acordo com o Ministério da Saúde – que segue o padrão da Organização Mundial de Saúde – as doenças raras afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil habitantes. Segundo a OMS, 8% da população mundial sofre com alguma delas.

Dentre as mais conhecidas estão Esclerose Múltipla, Hemofilia, Neuromielite Óptica, Autismo, Doença de Cushing, Tireoidite Autoimune, Demência Vascular, Encefalite, Fibrose Cística, Síndrome de Guillain-Barré e Síndrome de Pierre Robin, entre outras.

Atualmente, parte dessas enfermidades já conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).